Livret numérique en santé – édition 2019

La révolution du numérique en santé, enclenchée il y a maintenant plusieurs années, a nécessité des expérimentations et des ajustements pour construire une définition, un périmètre et des stratégies, permettant de passer aujourd’hui de la théorie à la pratique. Les enjeux, technologiques, techniques, éthiques, sont nombreux comme le révèle ce livret.

Télésanté, Big data, systèmes d’information de santé, intelligence artificielle, objets connectés, e-santé, télémédecine, santé connectée… Il y aurait de quoi en perdre son latin ! Selon sa définition officielle, le vaste champ du numérique en santé englobe tous les services du numérique au service de la santé, du bien-être de la personne qui utilisent les technologies de l’information et de la communication (TIC), des outils de production, de transmission, de gestion et de partage d’informations numérisées au bénéfice des pratiques tant médicales que médico-sociales. Les technologies numériques en santé sont sorties de leur phase d’expérimentation pour intégrer peu à peu le droit commun, grâce à un ensemble d’applications et de dispositifs technologiques.

Les données en santé, un enjeu éthique et collectif

Mais cette révolution nécessite un engagement collectif fort de tous les acteurs (start-up, éditeurs, professionnels et établissements de santé, etc.) qui doivent partager une vision et des valeurs communes, celles d’un numérique en santé placé sous le signe de l’humanisme et de l’éthique. Par conséquent, l’accessibilité et la gestion des données de santé posent plusieurs défis : garantir à l’usager l’accès et la maîtrise de ses données et services numériques de santé, prévenir une fragmentation des professionnels de santé tant dans l’usage et la formation des outils, donner à chacun des moyens fiables et sécurisés d’identification et d’authentification pour accéder à des téléservices de santé.

Harmoniser des initiatives éparses : l’enjeu de l’interopérabilité

Reste donc à transformer l’essai et entrer dans l’ère du faire. Il est pour cela nécessaire de mettre en cohérence les nombreuses initiatives remarquables qui existent en France. Et cela porte un nom : l’interopérabilité, ou comment permettre la communication entre tous les systèmes construits ci et là (SIS et SIH) avec leurs propres normes. A la clé : un gage de sécurité et d’efficience pour le système de santé, les échanges inter-établissement mais aussi entre la ville et l’hôpital.

Un cadre éthique

Dans le contexte de vieillissement de la population, d’augmentation des maladies chroniques, d’hyperspécialisation de la médecine, de désertification médicale et d’exigence accrue des patients, le numérique en santé peut apporter des clés essentielles. Passée l’étape de la révolution, un cadre éthique solide est également nécessaire pour « donner un sens à l’intelligence artificielle » (rapport de la mission parlementaire pilotée par Cédric Villani, 2018), en santé plus que dans n’importe quel autre domaine.

C’est tout cela, et bien plus encore, que raconte cette nouvelle édition du livret numérique en santé, augmentée d’une infographie pour comprendre les bénéfices du numérique dans les parcours de soins ainsi que deux témoignages patients.

Encadré : Les patients parlent de l’innovation.
Le numérique révolutionne le secteur de la santé et le parcours des patients. C’est ce qu’expliquent les deux témoins de cette édition du livret Numérique en santé.
L’un, souffrant d’une cardiopathie, est équipé d’un défibrillateur automatique implantable et d’un dispositif de télésurveillance. Ces deux « anges gardiens », ainsi qu’il les surnomme, permettent de prévenir les épisodes difficiles et d’agir sans attendre si nécessaire, en le rassurant et lui offrant liberté et mobilité.
La seconde, souffrant depuis son plus jeune âge d’un diabète ayant eu de graves conséquences cardiaques et rénale, bénéficie aujourd’hui d’un système de suivi par télémédecine qui lui a permis de réduire de manière importante les déplacements pour les nombreux rendez-vous médicaux et de retrouver autonomie, responsabilité et estime de soi malgré la maladie.